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22.8.2016 Thema MS
#1
Hallo Ihr Lieben,

ich halte ja am 22.8. meinen Vortrag über MS und da es ja eigentlich nicht nur die medizinische Seite beleuchten soll, sondern mehr auf der Gefühlsebene stattfindet und ich Euch versprochen habe, alle Fragen, die ihr zu dem Thema habt auch zu beantworten, könntet ihr vielleicht hier schon mal Fragen stellen, die ich dann noch mit einbauen kann und beantworten werde. Ich denke, es gibt viele, die in ihrem Umfeld MS Betroffene kennen, gerne etwas zu dem Thema wissen wollen, aber sich nicht trauen zu fragen. Hier habt Ihr nun die Gelegenheit!!!!
Liebe Grüße Eva
Rolleyes Der Weg zum Ziel ist niemals gerade Shy

Patentante von UlrikeJ und ulrikehuma
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#2
Liebe Eva,

Ich habe dir eben schon ein Dankeschön hinterlassen.
Aber ich möchte Dir hier nochmal sagen, dass Du meinen höchsten Respekt hast. Total super von dir, dass du uns die Möglichkeit gibst dass wir Dir unsere Fragen ohne Hemmungen stellen dürfen.

Patenkind von Werner Bergner
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#3
(14.08.2016, 12:06)Sabine Wellmann schrieb: Liebe Eva,

Ich habe dir eben schon ein Dankeschön hinterlassen.
Aber ich möchte Dir hier nochmal sagen, dass Du meinen höchsten Respekt hast. Total super von dir, dass du uns die Möglichkeit gibst dass wir Dir unsere Fragen ohne Hemmungen stellen dürfen.

Liebe Sabine, ich denke nur so ist es möglich gerade für HPs und HPAs, aber auch alle anderen, manche Erkrankungen besser zu verstehen und vielleicht im Umgang mit diesen Menschen sensibler zu sein. Seid einfach wie Kinder, denn die fragen ehrlich und das ist toll, gerade neulich, als ich auf meinem E-Scooter saß kam wieder mal ein siebenjähriger Junge und sagte zu mir, Wow warum hast Du denn sowas ?? Und genau dann erhält dieser Junge auch eine kindgerechte ehrliche Antwort, die ihm keine Angst macht und ihn auch nicht verschreckt und wenn er möchte darf er mit mir mal ne kurze Runde drehen und die meisten sind stolz und erkennen aber sofort, dass ihr Fahrrad doch besser ist.....
Liebe Grüße Eva
Rolleyes Der Weg zum Ziel ist niemals gerade Shy

Patentante von UlrikeJ und ulrikehuma
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#4
Eva, ich finde es einfach klasse, wie positiv, offen und ehrlich du bist... ich freue mich schon sehr auf deinen Vortrag.
Ich kenne leider aus den Jahren der Pflege auch Menschen, die es nicht geschafft haben und gerade deshalb bin ich sehr glücklich, doch kennen gelernt zu haben.
Deine positive Art steckt einen an und hilft, das tägliche Leben in einem anderen Licht zu sehen.
Danke, dass Du uns an Deinem Leben teilhaben läßt.
Liebe Grüße
Heinz

Der Tag, an dem du einen Entschluss fasst, ist ein Glückstag.

www.bodyandsoulinbalance.de
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#5
Liebe Eva,

es geht mir wie Sabine und Heinz, ich finde es ganz toll, dass Du uns teilhaben lässt an Deinem Leben, Deiner Krankheit. Bisher habe ich leider nur sehr verbitterte Menschen mit MS kennen gelernt - klar habe ich dafür Verständnis, wer möchte schon krank sein....umso schöner finde ich es wie offen und lebenslustig Du bist, was für ein toller Mensch Heart Es ist sehr schön, dass Du hier bist !

Liebe Grüße Anja
Liebe Grüße Anja

                                           Ein Plan, der sich nicht ändern lässt ist ein schlechter Plan  (Sallust)

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#6
Liebe Eva,

toll, wie Du Dich so engagiert hier einbringst zum Thema!
Du hältst nicht einfach nur einen Votrtrag, sondern Du machst Dir richtig Gedanken darüber, dass Du uns das Thema verständlich vermittelst!
Spitze, mit welchem positivem Gemüt Du die Krankheit erträgst bzw. sie als einen Teil von Dir ansiehst. Du wärst sicherlich für alle MS-Kranken eine wunderbare Motivatorin!

Spitze, dass wir Dich hier im Forum gewonnen haben!
Herzlichst
STEFFI

Lass dich nicht unterkriegen, sei frech, wild & wunderbar!
-Astrid Lindgren-


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#7
(14.08.2016, 16:45)knuffinger schrieb: Eva, ich finde es einfach klasse, wie positiv, offen und ehrlich du bist... ich freue mich schon sehr auf deinen Vortrag.
Ich kenne leider aus den Jahren der Pflege auch Menschen, die es nicht geschafft haben und gerade deshalb bin ich sehr glücklich, doch kennen gelernt zu haben.
Deine positive Art steckt einen an und hilft, das tägliche Leben in einem anderen Licht zu sehen.
Danke, dass Du uns an Deinem Leben teilhaben läßt.

Ich schließe mich deinen Worten an, lieber Heinz.
Eva du bist echt ein toller Mensch und ich finde es toll, wie du mit deiner
Geschichte umgehst *Hutab*
Ich schätze deine Art sehr und ich mag dich so wie du bist und ich wünsche
dir von ganzen Herzen, dass sich noch viele deiner Wünsche und Träume
erfüllen werden. DANKE  für alles Heart

Ich habe erst letzte Woche eine KUndin gehabt, die das letzte Mal vor  zwei Jahren da war, sie haben
hier eine Zweitwohnung bei uns, und jedes Mal wenn sie kommt, möchte sie einen Termin bei mir haben.

Ich habe mich riesig gefreut, sie wieder  zu sehen, sie hat auch MS und ist knapp 80 Jahre alt, damals kam
sie noch mit Stock, jetzt kam sie mit Rollator, weil sie vor zwei Jahren, einen Tag nachdem sie bei mir war
zuerst an der Stillach beim Grillen, die Hand gebrochen hat, weil sie stürzte und dann war sie noch schnell
in der Wohnung was holen, dann fiel sie da eine Stunde später in der Wohnung und brach sich den
Oberschenkelhals. Jetzt geht es nicht mehr mit Stock, aber ich bewundere sie auch sehr, weil sie trotz
ihrem Handicap zu mir in die Praxis in den ersten Stock kommen wollte (und ich habe keinen Aufzug)
sie schaffte es und war überglücklich es geschafft zu haben, sie zog sich am Treppengeländer hoch und ihre
Tochter trug den Rollator. Sie hat sich so gefreut, weil wir uns wieder gesehen haben, genauso wie ich.

Und beim Abschied sagte sie zum mir am Auto, "so mein Schätzelein, bleiben sie so wie sie sind, weil nächstes Jahr komme
ich wieder" :-) Dieser Lebenswille ist einfach unschlagbar. Heart
Und macht meine Probleme dann wieder klitzeklein.
Lieben Gruß
Simone
Heart

Die Tat unterscheidet das Ziel vom Traum
blume
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#8
Liebe Eva,

ich freue mich schon sehr auf Deinen Vortrag. Vielen lieben Dank schon mal vorab, dass Du darüber berichtest.
Mich würde interessieren wie es bei Dir angefangen hat und wann oder besser nach wie vielen Jahren stand die Diagnose? 
Darf ich auch nach Deinen Medi's fragen? Also generell interessiert mich, was Du alles machst, damit es Dir besser geht. Sowohl schulmedizinisch als auch heilkundlich.
Ich hoffe, dass ist nicht zu neugierig und vielleicht hast Du schon viel darüber berichtet, aber ich bin ja erst seit April dabei und daher wissensdurstig  Blush  

Liebe Grüsse,


Sabine
Liebe Grüsse aus Hong Kong,
Sabine


                          - I'm me, and it's the best I can be -
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#9
Liebe Sabine,

ich werde meinen Vortrag in zwei Teile aufteilen, zuerst mal die neurologischen Grundlagen, aber nur anreißen, weil Du sonst ja ein Tageswebinar anbieten müsstest........im zweiten Teil kommt meine Geschichte, Verlauf, Erfahrungen mit den verschiedensten Medis und Symptomen, auch das was man so empfindet als Mensch, als junger Mensch..........wie man sich schlagartig Gedanken über Suizid macht und vieles mehr, also zieht Euch warm an, manches geht an die Nieren.........aber das ist halt  MS...........
Liebe Grüße Eva
Rolleyes Der Weg zum Ziel ist niemals gerade Shy

Patentante von UlrikeJ und ulrikehuma
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#10
Hallo liebe Eva, ich find es auch ganz klasse dass du das tust. Und sooo schde, dass ausgerechnet am Montag mein erster Arbeitstag wieder ist und ich dir nicht zuhören kann. Ja, wie schon andere geschrieben haben, dass du so ein positiver Mensch bist, das find ich echt bewunderswert. Ich erleb ja selbst volle Breitseite mit was diese Krankheit bedeutet und daran nicht zu verzweifeln...das ist ein schwerer Weg. Und irgendwie bist du da ein großes Vorbild.

Ich bin mir sicher, dass du alle sehr berühren wirst und werde an dich denken...
Liebe Grüße, Manuela
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#11
Liebe Manuela, blume blume

ja das Umfeld ist so eine Sache, manchmal denke ich, es ist fast noch schlimmer für Angehörige, denn diese Hilflosigkeit ist schlimm. Ich erkläre es mir meist so: von 100% Kraft zu der ich aber auch die Psyche zähle, verwendet ein Betroffener mind. 50 % um die Behinderungen zu meistern, also bleiben noch 50 % um sich darüber Gedanken zu machen. Angehörige und Freunde machen sich 100% Gedanken, weil sie Es ja nur sehen, nicht nachempfinden und das kostet enorme Kraft. Ich denke, das ist bei vielen Erkrankungen der Fall und macht den Umgang sehr schwer. Manuela, Hochachtung an Dich, dass Du es so siehst, wie Du es siehst, ich kenne da ganz andre Fälle..........schade, dass Du nicht  dabei bist, aber wir kennen uns ja persönlich........... Heart
Liebe Grüße Eva
Rolleyes Der Weg zum Ziel ist niemals gerade Shy

Patentante von UlrikeJ und ulrikehuma
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#12
Liebe Eva,

was ich dich immer schon fragen wollte...........kennst du eigentlich Phil Hubbe? Cool 

Falls nicht, hier kannst du mal etwas von ihm erfahren:
http://www.hubbe-cartoons.de/behinderte/

Falls du ihn bereits kennst, gefällt dir was er macht? Ich hab schon eine Vermutung......... Wink Wink 

Liebe Grüße
Sonja
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#13
Liebe Eva,

ich freue mich auf Deinen Vortrag. Du bist so eine herzliche, lebensbejahrende
und humorvolle Frau, Du bist ein Vorbild für alle Menschen, die unter chronischen
Krankheiten leiden. Das Du mit uns Deine persönlichen Erfahrungen teilst, finde
ich sehr berührend. Gerade durch das Teilen Deiner persönlichen Erfahrungen
hilfst Du uns, MS Kranke besser zu verstehen und zu erkennen, wo Herausforderungen
liegen. Danke schon an dieser Stelle für Dein Engagement.

Einen sonnigen Donnerstag und einen lieben Gruß sendet Dir
Bernd
Das Leben werden wir nur erfahren, wenn wir bereit sind uns immer wieder neu auf den Weg zu machen. Heart
Anselm Grün




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#14
Liebe Sonja,

natürlich kenne ich Hubbe, ich mag seine Cartoons, sie werden jedoch nicht von jedem so verstanden, wie er es meint, aber das will er ja auch. Ich kenne Menschen, die sind ganz entsetzt, wenn man über seine Cartoons lacht, denn die armen Behinderten......... Angry  So ein Quatsch......Sein Buch Scooterman ist großartig und ich fahre ja auch Sooter, also ein Elektromobil, das 12 km/h fahren kann und laut Hubbe fährt man frisiert noch schneller, weil der Luftwiderstand der Haare entfällt Big Grin, das kann ich nur unterschreiben rofl rofl rofl Ich fahre meist mit Mütze das macht dann nochmal schneller Tongue
Ich fahre dann halt 12,5km/h und das ist auch in Spielstraßen erlaubt............

Lieber Bernd,

wartet erstmal ab, vielleicht wird es ja gar nicht so wie ihr es vermutet oder wünscht, aber ich möchte Euch ja Mitgestaltung lassen.....aber Du hast Recht, mein Anliegen ist es tatsächlich, dass Gesunde MS Kranke besser verstehen, auch wenn sie aggressiv oder schlecht gelaunt sind. Denn dann haben sie ihre MS noch nicht akzeptiert und wissen nicht wie schön das Leben noch bzw. doch  sein kann auch mit MS.........aber heute lauschen wir mal Sabina, denn Parkinson ist auch nicht ohne
Liebe Grüße Eva
Rolleyes Der Weg zum Ziel ist niemals gerade Shy

Patentante von UlrikeJ und ulrikehuma
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#15
rofl rofl rofl............wusste ich doch! War doch klar, du Rollstuhlrockerlady Wink Heart
Ich mag Phil auch sehr und seine Karrikaturen sind stark. Wink
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#16
Liebe Eva,

Fragen an Dich habe ich vorab keine, die kommen evtl während Deines Vortrages.

Ich mag Deine positive, lebensbejahende Einstellung sehr und bewundere sie auch.

Als ich Dich in Karlsruhe treffen konnte, war nichts von MS zu spüren, deshalb war ich überrascht, dass Du von Deiner Zeit im Rollstuhl sprachst.

Darauf bin ich gespannt, zu erfahren wie Du Dich aus dieser Situation wieder aufgerappelt hast.

Ich freu mich sehr morgen dabei sein zu können

Liebe Grüße

Birgit
Menschen stolpern nicht über Berge, 
sondern über Maulwurfshügel!

                                                                        ( Konfuzius)
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#17
lIebe Eva,

ich weiß noch nicht, ob ich es schaffe dabei zu sein. Ich habe morgen meinen langen
Arbeitstag.
Ich versuche mein bestmögliches. Sollte ich es nicht schaffen, sei mir bitte nicht böse.


Heart Heart Heart
Lieben Gruß
Simone
Heart

Die Tat unterscheidet das Ziel vom Traum
blume
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#18
So heute Abend geht's los, bin schon etwas aufgeregt, denn ich hatte zwar schon Vorträge und Lesungen, aber da saß mir das Publikum sichtbar gegenüber. ihr seid zwar auch da, aber sehen kann man Euch ja nicht.......eigentlich schade. Ich werde versuchen, Euch in die verdrehte Welt der MS mitzunehmen, ich hoffe, dass ich es Euch so nahe bringen kann, dass MS nicht mehr das große Mysterium ist, was es früher war und für manche auch heute noch ist. 

Früher dachte ich immer, für Ärzte ist MS ein Glücksfall, denn es gibt soviele Symptome und Ausprägungen, dass er mit wenig Patienten immer beschäftigt ist, na ja ganz so ist es nicht  - man lernt ja auch dazu....es ist umgekehrt, der MS Patient ist sein ganzes Leben lang damit beschäftigt, sich immer wieder neu zu finden, denn es ist so ein Stehaufmännchen-Männchen-Dasein. Kaum hat man sich daran gewöhnt mit einer Einschränkung umzugehen, kann die nächste kommen, die dann wieder ganz andere Auswirkungen haben kann Tongue

@Simone, ich bin Dir doch nicht böse, Du sollst ja zuhören mit Zeit und Interesse und nicht nur weil wir uns kennen, außerdem weißt Du ja wie es mir geht top2 top2

Bis heute Abend.........!
Liebe Grüße Eva
Rolleyes Der Weg zum Ziel ist niemals gerade Shy

Patentante von UlrikeJ und ulrikehuma
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#19
Hallo liebe Eva,
ich muss heute Abend zum Doc gehen, leider habe ich keinen anderen Termin mehr gefunden.
Ich sitze also um 17:40 auf dem BelastungsEKG und werde strampeln so schnell es geht damit ich wieder rechtzeitig zurück bin.
Ich hoffe ich schaff es.

Bin soooo gespannt.

Grüßle
Uli
Ich koche, also bin ich Smile
Think before you eat Tongue
www.ernaehrungsberatung-kehder.de
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#20
Hallo Eva,

leider werde ich es wohl auch nicht hinbekommen. Mein Mann muss bis halb sieben arbeiten. Und bis er dann hier ist und wir mit dem Abendessen fertig sind........bis 19 Uhr kaum schaffbar. Aber vielleicht gelingt es mir ja später noch kurz reinzusehen.

Was Deine Aufregung betrifft, Du wirst das 100%ig locker, flockig "wuppen"!!!!!!
Herzlichst
STEFFI

Lass dich nicht unterkriegen, sei frech, wild & wunderbar!
-Astrid Lindgren-


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